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    전신홍반루푸스
글쓴이   관리자 작성일 : 2026-04-16  (조회 : 26)

전신홍반루푸스란? - 우리 몸을 지키는 면역계가 스스로를 공격하는 만성 자가면역 질환 - 피부, 관절, 신장, 혈액, 뇌 등 환자마다 다양한 증상이 나타날 수 있음전신홍반루푸스 주요 증상 - 전신 : 이유 없는 열, 자주 피곤 및 무기력 - 피부 : 뺨 양쪽 나비모양의 붉은 발진 - 관절 : 손, 손목, 무릎, 발목 등 관절 부종, 통증 - 위장관 : 복통, 설사, 혈변 및 염증성 장질환, 간염 등 - 신경 : 경련, 정신병, 뇌졸중 등 다양한 증상 - 신장 : 고혈압, 부종 등 다양한 신장 질환영유아 학동기별 중점 관리 사항 <영유아기(0~2세)> - 피부 보호 및 기초건강 관리 : 기저귀 발진, 열, 부종, 소변 변화 등 - 외출시 햇빛 노출 최소화, 감염 예방 <학령전기(3~6세)> - 감염 예방 : 손씻기 등 위생교육, 감기 유행시 사람 많은 곳 피하기 - 야외 활동 시 자외선 차단 철저, 활동에 무리가 가지 않게 하기영유아 학동기별 중점 관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 학교 적응 시 내 병을 알기 쉽게 설명할 수 있도록 교육 - 체육활동은 아이의 컨디션에 따라 조절 필요 - 장시간 햇빛 노출 피하기(스스로 모자 챙기기) - 피로 시 충분히 쉬기 - 약 복용은 스스로 기억하여 챙기기영유아 학동기별 중점 관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 자기 관리에 대한 교육 필요 - 외모변화나 스트레스로 인한 사춘기 우울감에 대해 정서적지지 중요 - 불규칙한 생활을 피하고 가벼운 운동 권장 - 자가 증상 모니터링 교육 필요교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 감염예방 및 위생관리 : 면역억제제 복용 시 감염 매우 취약, 작은 상처 감염 위험, 독감 유행 시 마스크 상시 착용 등 - 자외선 차단 및 야외 활동 관리 : 모자, 긴팔, 자외선 차단제 바르기 등 - 피로 관리 및 휴식 보장 : 아이의 당일 컨디션 보고 활동 강도 조절 필요 - 식사 관리 : 균형 잡힌 식단 유지, 염분 관리, 약복용 시간 관리 등가정생활에서의 관리 사항 - 구강 및 안구 관리 : 부드러운 칫솔 사용, 인공눈물 사용 등 - 정서적지지 : 학업이나 외모 변화 스트레스 관리, 긍정적 대화, 충분한 수면 등 - 영양관리 : 신선한 채소 과일 섭취, 익힌 음식 및 끓인 물 마시기 - 가정 내 감염 관리 및 통증 관리 - 약물 관리 : 정해진 시간에 약 복용 및 약물 사용 후 부작용 관찰 등더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.

 

출처: 질병관리청
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