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    연소서 류마티스 관절염
글쓴이   관리자 작성일 : 2025-08-25  (조회 : 354)

<연소성 류마티스 관절염> 1. 연소성 류마티스 관절염이란? - 연소성 류마티스 관절염은 소아에게 발생하는 가장 흔한 자가면역 질환 - 발병 원인은 명확하지 않지만 면역이상, 유전, 스트레스 등이 발병에 관여 - 근복적인 치료법은 없고, 약제를 통한 관절의 기능 보전 및 변형을 예방하는 재활 치료를 기초로 함 * 관절과 장기 손상 예방


2. 주요 증상 - 관절 증상 ·아침에 심한 관절 뻣뻣함 ·무릎, 손목, 발목 등의 부종 및 통증 ·턱관절 및 척추에 증상 시 발생 부위 통증, 강직, 운동장애 발생 - 관절 외 증상 ·국소 성장 장애 ·전신 성장과 발달이상 ·발열 ·피부 증상 ·포도막염 ·림프절 종창 ·대식세포 활성증후군


3. 영유아 학동기별 중점관리 사항 <영유아기, 학령전기(0~6세)> - 구체적인 사고를 하는 시기 - 놀이를 통해 세상을 경험 ·인형 병원 놀이 등으로 병원/ 약 복용에 익숙하게 하기 - 질병에 대한 설명은 간결하고 긍정적인 언어로 ·‘무릎이 아파서 걷기 힘들지? 약 먹으면 나아질 거야’ 같은 짧고 긍정적 설명 - 움직임을 격려하되, 통증 있을 땐 충분히 안아주고 쉬게하여 안정감 느끼게 하기


4. 영유아 학동기별 중점관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 논리적인 사고가 발달하는 시기 - 자신의 몸과 주변 환경에 대한 호기심이 많아지므로 질병에 대한 기본적인 정보 제공 필요 ·‘네 잘못이 아니야’라는 메시지로 정서적 안정을 주며, 질병의 원인이 아이에게 있지 않음을 명확히 설명 - 스스로 관리하고 작은 역할부터 시작 ·약먹는 시간 기억하기, 증상 표현하기 등 자기 관리 시작 - 수업 등 자세 변경 및 쉬는 시간 활동 조절


5. 영유아 학동기별 중점관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 자아 개념이 형성되면서 독립심이 강해지는 시기 - 질병 관리에 대한 주도권을 점차적으로 넘겨주고, 또래 관계 및 심리적 지지에 더욱 신경 써야함 ·심층적인 질병 이해 및 자가관리 ·운동의 중요성 및 활동 조절 ·사회적 관계 및 심리적 지지


6. 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 적절한 운동을 통해 관절의 유연성과 운동 범위 유지, 관절 주변 근육을 강화 - 통증과 피로는 흔한 증상으로, 충분한 수면과 적절한 휴식이 중요 - 아이의 감정을 이해하고, 긍정적인 태도를 가질수 있도록 격려와 지지 - 질병으로 인해 학교생활이나 또래 관계에서 소외되지 않도록 돕는 것이 중요


7. 가정생활에서의 관리 사항 - 정기적인 진료 및 검사(안과 검진 포함) - 정확하고 꾸준한 약물 치료 및 부작용 모니터링 - 물리 치료 및 작업 치료 - 건강한 생활 습관 유지(적절한 운동, 통증 관리, 균형잡힌 식단)


8. 더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.출처: 질병관리청

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