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    모야모야병
글쓴이   관리자 작성일 : 2025-08-25  (조회 : 321)

<모야모야병> 1. 모야모야병이란 ? - 뇌혈관, 특히 내경동맥의 끝부분이 점차 좁아지거나 막히는 진행성 뇌혈관 질환 - 발생원인은 밝혀지지 않았으나 유전적 요인, 자가면역 질환, 혈관 내피의 손상 등으로 추정 - 근복적인 완치는 어렵지만 수술적 치료를 통해 뇌허혈, 뇌출혈 위험 줄일 수 있음 ·증상에 따라 약물 치료 병행


2. 주요 증상 - 소아 환자의 경우 전체의 약 50-60% 뇌허혈 증상이 첫 증상으로 발현 ·일과성 허혈 발작, 과호흡, 일시적 팔/다리 힘 빠짐, 운동마비, 감각이상, 언어장애, 시야장애 등 반복시 신경학적 손상 - 뇌경색 약 30-40% 환아에서 발생 ·시야장애, 인지저하, 불수의운동, 감각저림 등


3. 영유아 학동기별 중점관리 사항 <영유아기(0~2세)> - 영아기는 발현이 비교적 드물고 증상이 나타나면 즉시, 의료기관 진료 - 아동의 행동 변화 세심히 관찰 - 수분 섭취 및 체온 조절 주의 <학령전기(0~6세)> - 초기 발병이 가장 흔한 시기 - 갑작스러운 마비, 두통, 의식저하, 발작 등이 반복적으로 나타남 - 보호자는 증상 일지 작성 중요 - 보호자의 세심한 관찰 및 조기 병원 방문이 중요



4. 영유아 학동기별 중점관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 울음, 흥분, 리코더나 풍선 불기 같은 활동이 과호흡 유발 - 노래부르기, 뜀틀, 줄넘기 등의 활동 시 학생의 상태를 인지하고 세심하게 살피기 - 갑작스러운 기온 변화에도 민감하므로 온도 조절 중요


5. 영유아 학동기별 중점관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 격렬한 운동, 사우나나 찜질방, 뜨겁고 매운 음식 섭취 시 ·뇌혈류의 급격한 변화가 질환을 악화 - 시험이나 친구 관계 등으로 인한 스트레스가 많은 시기로 정서적 안정이 필요 - 정기적인 외래 진료를 통해 질환 경과 관찰 - 필요 시, 치료 계획 조정


6. 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 체육 및 격한 야외활동 조절 ·과호흡 유발 운동 제한 - 응급상황 대처 매뉴얼 숙지 ·보호자 및 병원 연락 등 - 학업조절 및 정서적 안정감 유도 - 급식 관리 - 정보공유 및 비밀보장


7. 가정생활에서의 관리 사항 - 충분한 수분 섭취, 규칙적인 수면 및 식사 습관 유지 - 정기적인 병원 방문 및 검진 - 증상일지를 작성하여 증상이 악화되거나 새롭게 발생하는 경우 즉시 병원 방문 - 아이의 건강상태에 따라 학교에 건강정보 제공


8. 더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.

출처: 질병관리청
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