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    아놀드-키아리 증후군
글쓴이   관리자 작성일 : 2026-04-16  (조회 : 27)

질병관리청 1. 아놀드-키아리 증후군이란? - 소뇌와 뇌간의 일부가 정상 위치보다 아래로 내려가 척수관 방향으로 이동하는 선천성 구조 이상 <형태와 중증도에 따라 유형 구분> - TypeⅠ : 소아 후기나 청소년기 진단되는 경우 多 - TypeⅡ : 출생시부터 존재(척추 갈림증 동반 多)아놀드-키아리 증후군 주요 증상 - 증상의 양상과 정도는 아이의 연령, 해부학적 이상 정도, 척수공동증과 같은 동반 질환의 유무에 따라 다양 - 두통 : 재채기 같이 복압 증가 시 - 균형 및 협응 능력 저하 : 계단 오르기 불편감 등 - 감각 이상 : 팔, 어깨 저림 등 - 삼킴 장애 및 언어변화 : 식사 중 사레 반복 등 - 호흡 관련 증상 및 척추측만증영유아 학동기별 중점 관리 사항 - 일상생활과 학교생활 큰 제한 없어 일상적 패턴 관찰 <영유아기, 학령전기(0~6세)> - 행동과 생리적 변화 중심으로 관찰 - 수유 중 사레, 삼킴 어려움, 이유 없는 보챔, 활동량 감소 등 관찰 - 아이의 호흡 상태와 피로도 관찰영유아 학동기별 중점 관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 체육 활동 이후 두통, 어지럼 반복적 호소 관찰 - 보행 시 균형 불안정으로 자주 넘어짐 관찰 - 글쓰기, 책가방 들기 등 활동 어려움 관찰 - “머리 아프다”, “어지럽다” 증상 표현하게 하기영유아 학동기별 중점 관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 학업 부담과 활동량 증가로 인해 두통과 피로가 더 뚜렷 - 자신의 증상 패턴을 이해하고 활동 조절 - 자기 관리 능력 키우는 것이 중요교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 두통 및 신경 증상에 대한 이해 - 증상이 있을 시 활동 강도 조절 - 삼킴 기능 저하, 사례, 기침 등 반복 증상 관찰 - 두통, 어지러움 호소 시 안정된 환경에서 휴식 - 새로운 증상 발생, 기존 증상 뚜렷하게 보일 시 보호자 연락가정생활에서의 관리 사항 - 정기적인 진료 및 추적 관찰 - 보호자는 신체활동 범위를 주치의와 상의하여 결정 - 충분한 수면과 규칙적인 생활 - 적절한 수분 섭취 유지 - 감염 및 스트레스 관리더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.

 

출처: 질병관리청
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