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   대동맥의 축착
글쓴이   관리자 작성일 : 2026-04-16  (조회 : 210)

1. 대동맥의 축착란? - 출생 전 심장이 만들어진 과정에 문제가 생겨서 발생하는 선천성 심장병 - 심장에서 전신으로 혈액을 보내는 큰 혈관인 대동맥의 일부가 좁아진 상태2. 대동맥의 축착 주요 증상 - 심한 축착 및 동반 심장 기형 : 심부전, 호흡곤란, 처짐, 수유곤란, 심한 보챔, 쇼크 등 신생아 시기 수술 시행 - 약한 축착 및 동반 기형 없음 : 증상이 뚜렷하지 않음   -> 상지 : 높은 압력으로 두통, 코피, 고혈압 등(치료 지연시 좌심실 비대 및 심부전 등)   ->하지 : 하지 발달 떨어짐, 걷거나 운동할 때 쥐가 나거나 심한 경우 통증3. 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <영유아기, 학령전기(0~6세)> - 교정 전 : 수유 곤란, 호흡곤란, 식은땀, 처짐, 하지 발달 떨어짐 등    -> 쳐짐, 어지러움, 의식저하 -> 응급상황 ->  즉시 보호자 연락 및 병원 연락 - 최근 시술이나 수술을 받았을 경우 : 치료 내용, 약물 복용, 활동 제한 정도 등 정보 공유 - 상처나 치아 및 위생 관리4. 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 완전 교정 시 체육 수업에 큰 문제 없음 적절한 참여와 또래 관계 형성 필요 - 활동 중 어지러움, 호흡곤란시 보건실 이송 및 보호자 연락 - 약물 복용 시 적절한 시간과 방법에 맞춰 복용 - 정기 검진 등에 의한 조퇴나 결석 많을 시 학사 일정 조율5. 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 질환과 관련한 자존감 저하나 심리적 위축에 대한 정서적지지 - 수술 부위 등의 신체적인 문제에 대한 우울감이나 위축 있을 시 심리 상담 연계 - 경쟁적인 신체활동 피하기 - 무거운 물건 들기, 버티기 운동, 고강도 정적 운동은 피하기6. 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 완전 교정술 시 일상적인 생활 가능 -> 고강도 운동, 심한 체력 단련은 사전 논의 필요 - 조퇴나 입원 등으로 인한 결석 시 학사 일정 관리  - 복용 약물 있을 시 복용 시간 및 섭취 음식 등 관리 - 두통, 흉통, 두근거림, 어지러움, 호흡곤란, 실신 등 발생 시 즉시 보호자 연락7. 가정생활에서의 관리 사항 - 장기적으로 경과 관찰 및 적절한 검사와 치료 중요 - 충분한 영양 공급 및 복약과 섭취 곤란한 음식에 대해 알고 학교와 공유 - 병에 대한 이해와 불안감을 없애고 야외 활동이나 취미 활동하기8. 더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.

 

출처: 질병관리청

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